ふんわり☆ひだまり

テンプレートを変えてみました(*^_^*)

最近、色んな方のところで、お見かけするバトン。。。
私も、非力ながら貼ってみました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

( 日本では 300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に 今 厚生省や

その他製薬会社が 様々な理由を付けて もっとも安全な 投薬治療をする

為の 薬の許可をだしてくれません。《ムコ多糖症》は 日々病状が悪くなる

病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で 亡くなります。

8月7日「 SCHOOL OF LOCK 」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が

語ってから 私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのが このバトンという方法です。


5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に

頭を下げたりしています。この子達を救う為に 私達ができる事は、

この病気を 多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう

努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。



[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積する

ことで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の

発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は 成人前に死亡

する。今のところ 有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の

臨床成果が待たれる病気の1つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク 『 ムコネット 』 ： http://www.muconet.jp/

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小さな力が集まって、大きな力へと変わります様に。。。。

パウンドケーキにアイシングをかけたんですが、
やっぱり、失敗しちゃいました。
レモン汁で粉砂糖を溶いたんですけど、
なんかだ酸っぱ過ぎた感じに・・・。
なので、今日『もう一回チャレンジをしよう！！』
と思ったんですが、バターがない！！卵もない！！月末でお金もない！！
無理！！でした(￣Д￣;;
あ、それに、いつもバターを買っているお店は定休日だし。。。
このバターを売っているお店、安いんです！！
四葉の発酵バターが５００ｇ（！？）で５５０円！！
他の有塩・無塩バターも５００ｇで５００円。
安くないですか！？

パウンドケーキ、月が変わったらもう一回作ってみま〜す☆
お勧めレシピとかあったら、ぜひ教えてくださ〜い☆